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閉著眼走一趟人生 罕病兒奮力唱出自己

「小星星、小星星、一閃一閃亮晶晶」17歲的呂昀珊看著媽媽羞澀地唱著,

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,出生後就發現第11對染色體異常的她,

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,被宣告不能走路、說話,

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,1歲以前幾乎都是在醫院裡度過,

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,家人原以為她將如醫師判定般度過像是植物人的人生,

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,但在她努力復健下,

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,不僅能走路,

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,還有一副好歌喉,

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,從5歲加入合唱團至今也從未放棄過任何一天的練習時間。呂媽媽說,

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,昀珊是家中老4,出生後10天就被診斷是罕病兒,第11對染色體異常,被判定是傑森氏症,全台僅有她1名患者,醫師只能看著文獻治療,孩子出生後就宣告她,因心室中膈缺損等因素,不能再走路、說話,甚至能活多久,醫師都沒辦法說準,只能走一步算一步。昀珊一歲以前,容易因感染引發支氣管炎,三不五時就得進出醫院,某一次住院,昀珊的小手已經被針扎到沒處可扎,昀珊的媽媽看著護士不斷在找她的血管,只能撇開頭暗自流淚,但昀珊卻一次也沒有哭鬧,媽媽形容當時的昀珊乖得像是植物人。直到某一次,昀珊突然轉頭看了醫師,昀珊媽媽當下驚訝地大喊「醫師、醫師,昀珊活過來了」,那時才意識到自己的女兒有了一絲生命。疾病讓昀珊發展遲緩,2歲時,學會人生的第一句話,不是叫爸媽,而是道「晚安」,讓昀珊爸媽哭笑不得,自從打破醫師宣布「不會言語」的說法後,昀珊語言系統像開水般打開,時常咿咿啊啊地,學著哥哥姊姊們唱歌,也自此成了家中的小歌手,最近正向姊姊們學唱英文歌。打開語言開關後,昀珊接著在家人的努力下,昀珊透過復健從會坐到會走,現在則是可以自理生活,但仍沒辦法像同年齡的女孩,有著相同的心智,昀珊媽媽說,看著他能說能走,能自理生活,已經打破非常多的紀錄了。原本以為昀珊的人生將可以一路進步,卻在11歲時,昀珊反常大哭一個多小時,一路哭到累,爸爸警覺有異,把她叫醒卻看到昀珊眼睛上吊,馬上送急診,竟發生腦中風,左半邊癱瘓,昀珊媽媽說「從沒想過有一天她會退步」。當時龐大的醫藥費,讓家人一度喘不過氣,好在罕病基金會即時援助,昀珊媽媽說,出院後,昀珊什麼都不在意,僅在意她參加的合唱團,能不能再回去。昀珊媽媽說,昀珊在練唱的過程中很害羞,但看得出來她最喜歡的就是唱歌,雖然不知道還有沒有下一個10年可以陪著她,但這趟「閉著眼睛走路」的旅程,有昀珊能走在一起,真的非常非常謝謝她。17歲的昀珊(中)與父母一同參加合唱團發表會。記者陳雨鑫/攝影 分享 facebook,

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南周風波/國際記協 要求習徹查官員

國際記者協會昨天呼籲中共總書記習近平,

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,調查「南方周末」遭廣東省宣傳部長庹震干預編輯自主的事件。香港記協則促請中共當局,

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,確保「南周」編採人員不被秋後算帳。
香港明報報導,

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,國際記者協會稱,

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,有關干預違反中共憲法第卅五條。一向敢言的大陸「南方周末」出版二○一三年「新年特刊」,

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,受到廣東省委宣傳部長庹震直接干涉,

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,細至特刊標題、版面設計、內文選稿及修改,

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,更強行在編輯簽定版面後再改動,

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,被指控打壓新聞自由和編輯自主權。
事件引爆南周編採人員憤怒,拒絕在版面署名,並發聲明要求徹底調查,事件引發大陸傳媒同行及中港台學者聲援,廣州更有市民到南周報社門口聲援。
香港記者協會則要求,大陸當局盡快徹查「南方周末」新年特刊遭刪改事件,如果證實有官員瀆職,應該公開懲處。
香港記協表示,根據「南周」的聲明,廣東省宣傳部官員曾經修改和撤走的「南周」稿件,達一千多篇,肆意踐踏新聞自由的程度,匪夷所思,令人震怒。
香港記協高度關注公開這次刪改事件的「南周」編採人員,促請中共當局,確保他們不被秋後算帳。
【華盛頓記者賴昭穎/七日電】針對大陸「南方周末」新年特刊事件,美國國務院發言人盧嵐七日在例行記者會表示,美國長期捍衛並支持新聞自由,也希望中共當局體察大陸民眾爭取言論自由的訴求。
盧嵐指出,美方長期捍衛並支持新聞自由的權利,美方相信,對媒體進行審查,並不符合中方想建立以現代資訊為基礎的經濟和社會。目前有大陸民眾強烈要求言論自由,美方希望中共當局能體察這些訴求。,

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8月8日 搭台鐵訂便當、超商取票

總是擔心在台鐵上買不到到便當嗎?台鐵日前推出「網路訂票預訂便當」服務,

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,八月八日起民眾也可在超商或郵局領取車票,

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,車票上會註記「餐」字。台鐵五月十日起,

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,推出「網路訂票預訂便當」服務,

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,初期在樹林往返花東的七班普悠瑪列車及及一班太魯閣號列車試辦,

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,且必須到車站取票,

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,同時一併拿便當券;但根據台鐵調查,

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,「網路訂票預訂便當」旅客接受度愈來愈高,

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,五月約售出一千「網路訂購」便當,六月則售出二二○○個,以倍數成長,台鐵將開放西部幹線兩列車網路訂購便當。台鐵說,只開放預訂八十元排骨便當及八十元素食便當,乘車後列車服務人員會將便當送到旅客座位。,

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國台辦 派員了解台商社保

針對寶成集團旗下裕元鞋廠罷工事件引發的社保爭議,

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,來自全大陸各地的台商會長激烈討論,

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,希望中共國台辦及人社部拿出一套標準,

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,方便台商執行。國台辦則表示,

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,已派兩組人馬,

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,分別在廣東東莞和江蘇昆山進行調查研究,

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,並盼台商會長提供實際數據,

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,供大陸中央參考。
全國台企聯第七屆年會14日在貴陽召開,

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,中共人社部、住建部都派出官員與會,並做專案報告。台商會長表示,人社部的規定本來就模糊,2008年的「勞動基準法」實施,各省「各自解讀」,差異很大,標準不一。在各省投資設廠的台商都遵照各省標準執行。這次裕元罷工事件,確實讓台商們人心惶惶,深怕影響到自己合法權益。
有台商會長指出,其實,大陸幅員遼闊,各地差異性很大,社保不單是企業要提出11%,勞工也要相對拿出8%。有些勞工認為投保會導致薪資減少,不願意保;外地員工投保養老保險,在退休時取得的養老金,也不足以滿足生活所需。類似裕元這類拿「社保」為題進行罷工,台商要怎麼辦?
與會的大陸官員,並未拿出「標準答案」。中共國台辦官員指出,明白台商現況,希望各省會長提供實際數據;該辦也已派出兩組人馬分赴東莞、昆山調研,研究結果提供中央參考,做為政策依據。
在住房公積金方面,多位會長表示,多數勞工不願保,主因是勞工認為無此需求。以四川來廣東務工的民工為例,有的已在老家蓋房,根本不需要住房公積金,該積金規定只能是購房或住房裝修方可支領,外地員工均不願購買。
與會會長表示,不僅台商關切,中共對裕元事件也小心應對,因罷工「全國效應」已經顯現,不止將影響到台商,也會影響到民企和國企。,

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SBL/旅美莊宗勳返台 4隊力邀測試

身高193公分的旅美大學籃球好手莊宗勳(Swing),

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,是2014美國大學籃球NAIA第一級冠軍先鋒大學(University of Vanguard)先發前鋒,

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,在上周返台後,

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,已有多支SBL超籃球隊對他表達興趣。
莊宗勳於2007年SBL超籃新人選秀會被達欣挑中,

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,但雙方沒有簽約、沒有主僱關係,

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,達欣已經邀請莊宗勳到球隊測試。
除了達欣之外,

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,裕隆、台灣大和璞園也希望莊宗勳加入他們的球隊練球測試,

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,展示球技和能力,尋找SBL定位。
莊宗勳預定下周北上,他的經紀人律師張伯男表示,莊宗勳會到各隊測試,認識教練和球員,了解並學習SBL文化,爭取加入SBL的機會。
對抗性十足,籃板好、防守悍,球風像拚命三郎的莊宗勳是2007年HBL高中籃球籃板王,他在新榮高中畢業後旅美打高中籃球,並完成大學學業,取得體能、訓練相關教練證照。
莊宗勳表示,「很期待可以跟SBL球隊、教練和球員一起練球比賽,回到台灣的感覺和感情很特別,除了打球,我會用心回饋。」
SBL超籃今天下午兩點舉辦2014新人選秀會,出國七年,重新面對自己最愛的台灣籃球,莊宗勳希望自己旅美所學和經驗甘苦,可以教給需要的年輕人,讓他們擁有更多挑戰夢想,實現自我的勇氣。,

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港務公司捐米 愛心便當不斷炊

基隆市中山愛心協會辦理「愛心便當」,

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,由30名志工輪流烹煮,

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,再由理事長楊石城夫妻開車送到16個據點,

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,讓獨居老人領取享用,

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,每周提供3天午餐,

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,每餐有380個老人受惠。基隆港務分公司員工共募集5萬多元購買430包白米,

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,昨天捐給協會,

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,希望讓這頓溫暖的飯香不會斷炊。
基隆港務分公司總經理蔡丁義說,

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,中山愛心協會默默提供愛心便當給老人享用,很有意義,港務局員工得知後主動響應,共捐助5萬6千元買了430包白米給協會,希望愛心便當繼續辦下去。
中山愛心協會理事長楊石城昨天代表接受,他說,愛心便當每周三、四、五提供午餐,每餐有一個主菜、四樣小菜,還有飲料及水果,以健康及新鮮為主。老人每餐自付25元,但家貧的老人不用付錢,由協會負擔。
楊石城與擔任總幹事的妻子郭美秀每天輪流開車,把餐點送到16處據點,獨居或家貧老人就近前往領取便當,如果行動不便者就由志工送到家。
楊石城表示,5年前只做100個便當,每年增加,現在每餐要做380個,希望今年可以做到400個,由於規模是基隆市最大,目前已有仁愛區、安樂區的里長都想學習開辦,以照顧里內老人。,

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NBA/雷神乍現 活塞噩夢

推薦:國際盤 雷霆讓3平;運彩盤 雷霆讓2.5分
奧克拉荷馬城畢竟不是大市場球隊,

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,連2年走了最佳第6人哈登以及馬丁,

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,開季缺乏衛斯特布魯克的雷霆就會缺乏攻擊面。原先預估衛斯特布魯克要12月才能歸隊,

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,沒想到他只缺席開季的2場,

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,他回來之後,

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,雷霆2連勝。
活塞在開季前3場3過盤,

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,上一場以91:99輸溜馬。年輕球隊如果一開季會打幾場瘋狂的比賽,

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,嘗到挫敗後,

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,沒有連敗2場以上不容易走出來,76人的2連敗是前例,現在要看活塞了。
偏偏活塞在這一場是底特律的主場,要迎戰這幾年的噩夢─雷霆。活塞面對雷霆8連敗,上一次贏雷霆是在2008年的12月26日,那一場最高得分的是戰神艾佛森的22分,當然現在活塞球員物換星移,曾經擊敗過雷霆的球員寥寥可數。
活塞開季打出不錯的戰績,讓作客的雷霆只開讓2.5分,這種錯估的盤,應該是我們可以好好把握的比賽。,

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擋不住! 美國減支850億美元自動生效

美國總統歐巴馬1日邀集國會兩黨領袖到白宮會商,

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,由於總額850億美元的「自動削減聯邦政府支出措施」將於1日午夜生效,

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,媒體用「預算的末日大戰」(budget armageddon final day)形容這場會面。但國會已經休會,

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,大部分議員已經返鄉,

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,不可能表決補救,

肚臍印章

,巨頭會面約一小時就結束。公部門擺爛,

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,私部門自立自強,

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,由於全美製造業ISM指數優於預估,

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,華爾街股市開低走平。,

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海難搶救即時報 「媽祖系統」年底完成整合

交通部運輸研究所新研發海上急難通報「媽姐系統」,

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,是將號稱順風耳的數位選擇呼叫系統DSC,

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,與被稱為千里眼系統的船舶自動辨識系統AIS整合,

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,可掌握台灣周遭海域船隻動態與航程訊息,

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,爭取更多黃金救援時間,

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,預計年底完成全台整合。 中央社 分享 facebook 台灣四面環海,

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,目前發生海難時,

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,都是透過號稱順風耳的數位選擇呼叫系統通報,

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,運研所新完成一套媽祖系統,將順風耳系統與可辨識船舶的千里眼系統結合,可先通知周遭船舶救援。交通部運輸研究所日前介紹這套媽姐系統,5月已先在南竿馬祖海事應變中心使用,預計年底將號稱順風耳的數位選擇呼叫系統DSC(Digital Selective Calling),與被稱為千里眼的船舶自動辨識系統AIS(Automatic Identification System,AIS),完成全國數位化整合。運研所配合媽姐系統啟用,已在全台架設25處AIS接收站。運研所說,以往台灣海域發生海難,都是經由DSC接獲訊息後,通報國搜中心,結合AIS系統後,海岸電台可立即掌握事故船附近船隻訊息,請求前往救援,掌握搶救黃金時間。交通部統計,去年發生在台灣海域的海事案件有400多件,造成近百人傷亡。,

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淘寶造物節 強推「刷臉」新零售

淘寶造物節的專賣店「買東西不用付現金」。淘咖啡(TaoCafe)概念店中,

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,刷手機條碼,

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,以語音、臉部辨識點單後結合實名制認證帳戶線上支付,

下水道接管

,消費者完全不需使用現金。 記者彭慧明/攝影 分享 facebook 大陸阿里巴巴集團旗下最大零售平台淘寶昨(9)日起舉辦第二屆「淘寶造物節」,

淘寶商標

,除了鼓勵創業家創新「造物」外,

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,淘寶展出「新零售」模式,

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,強力推動「刷臉」、「語音」的無現金交易模式;進軍智慧家庭的語音家居助理「天貓精靈X1」也在會場展出。在杭州舉行的造物節中,

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,淘寶推出了實體店「淘咖啡」,看似銷售咖啡、甜點與各種淘寶商品,與一般店面無異。但消費者是採用手機出示淘寶支付帳號條碼感應進場,在櫃台以語音向店員點單後,店員確認,此時系統辨識消費者的臉,連結實名認證的淘寶帳號後,直接扣款,消費者不用付現金,走到取餐櫃檯,有顯示器以臉部辨識消費者並顯示點單內容,還可以提醒消費者等餐點時間。在店內買的東西,離開時經過結帳通道,有感應器辨識商品代碼與價格,以面部辨識消費者後連結帳戶扣款,消費者離開店面,手機就顯示消費金額。淘寶表示,淘咖啡概念店是展示「無人」商店或是最少人員服務,一切透過後端的感應、辨識等相關科技完成無現金交易。去年上海第一屆淘寶造物節活動中,推出結合VR的「Buy+」技術,引發各家電商紛紛以虛擬實境,或是擴增實境作為購物輔助體驗技術。今年則開始推出無人交易店面。阿里巴巴首席市場官董本洪表示,「淘咖啡」的店面解決方案尚未正式上市,但已經可以實際商業應用。他也表示,科技並非用來取代人類,而是做為輔助,人類的面對面服務始終是服務的核心,阿里巴巴會持續推出各種結合線上與線下的零售模式,讓消費者更加方便。造物節中展出108家精選店家的自創模式,也展出阿里巴巴兩天前正式公布的語音助理「天貓精靈X1」,國際間主要對手包括Amazon的Echo和Google的Google Home,中國的京東、百度都有類似產品。董本洪表示,天貓精靈是結合線上、線下購物(O2O)應用的產品,除了居家設備的語音控制,還可以在淘寶電商購物,這款商品採用阿里巴巴開發的語音引擎「AliGenie」及聯發科晶片,售價人民幣499元,將在8月8日銷售。,

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