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罕病+血癌不喪氣 全班幫她圓跑步夢

罹患罕病阿姆斯壯症候群的軒軒(右)與媽媽許嘉珍一同參與罕病20周年新書記者會,

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,分享個人的生命故事。 記者林俊良/攝影 分享 facebook 眼睛畏光,

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,總是瞇著雙眼,

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,12歲的軒軒用僅存視力看世界,

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,每一個景象對她而言都再珍貴無比,

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,因為再過不久,

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,連這樣的微光都將是一種奢求。軒軒罹患罕見疾病「阿姆斯壯症候群」,

手寫板

,隨著年紀視力逐漸退化,

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,加上患有血癌,

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,疾病讓她失去很多,但媽媽許嘉珍從不放棄女兒,一步步陪著軒軒完成畫畫、大隊接力等一般孩子再平凡不過的小事,是許嘉珍最大的安慰。 VVIP 會員限定! 免費使用活動金幣灌溉優質新聞,抽 iPhone 11、仟元現金。
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提醒:您今天尚未使用活動金幣 點按文章中的「贊助好新聞」,以活動金幣贊助該篇文章,支持心中優質新聞。iPhone 11、仟元現金….等您帶回家。越多天登入贊助,中獎機率越高! 許嘉珍說,軒軒小學六年級了,身心遲緩,如何讓其他孩子理解軒軒的困難,願意幫助她是重要的課題。她回憶女兒上國小一年級時,每周只能去學校一天,幸好老師很用心,帶同學一起幫忙軒軒上下樓、上廁所,甚至有些同學還期待軒軒來上課。視力剩0.03 媽媽陪上體育課體育課是軒軒最喜愛的課之一,但她視力僅剩0.03,行動更要小心,為了讓女兒可以到戶外上課,許嘉珍工作之餘,親自到學校陪軒軒,盯著女兒,「只要是體育課、運動會和戶外教學,都可以看到我的身影,陪著女兒一起跑」她笑說。看見女兒享受在運動場上汗水淋漓的感覺,是母女的幸福時光,許嘉珍說,今年運動會大隊接力,老師決定讓所有同學參加,起初她擔心軒軒拖慢全班速度,「但看見女兒知道可以跑大隊接力的開心模樣,我也很感動,這或許是軒軒第一次,也是最後一次有機會參與活動。」軒軒(中)第一次全程參與大隊接力,並代表全班上台領獎。 圖/許嘉珍提供 分享 facebook 能完成女兒上場接力的夢想,許嘉珍說:「謝謝老師以最安全的方式讓軒軒跑步,同學努力練習,趕上落後的時間差,把屬於全班榮耀的第一名錦旗,讓軒軒代表領獎。」聽到大家替她們加油,有同學稱讚軒軒跑好快,許嘉珍感動不已。軒軒五歲時被發現患罕病及血癌,常跑醫院治療,她帶女兒做藝術治療,出院後持續到光點重症扶助協會學畫,從不喜歡到喜歡,現在畫畫是軒軒的快樂時光。無法分辨顏色 她畫心中色彩有一天老師發現,軒軒畫彩虹時,已無法分辨顏色,只能透過口語向老師拿色筆,伴隨色覺逐漸消失.軒軒仍努力畫著,她喜歡畫滿滿的愛心,粉色系的畫風,即使生命黑暗將至,心中仍充滿色彩。今年許嘉珍又陪女兒完成一件事,軒軒的畫登上罕病基金會廿年新書封面圖,她買了近五十本書,讓軒軒親筆寫下謝謝,送給教過軒軒的老師們。有老師在課堂上將軒軒的生命故事唸給同學聽,許嘉珍很感動,她明白女兒作品與正常孩子相比,不是最出色的,但在她心目中,每幅作品都獨一無二。軒軒總是很認真地,用不一樣的視野和童心創作,即便沒有辨色能力,但憑著腦中豐富的想法,創造繽紛的色彩,「這本書,是屬於女兒的驕傲!」罕病媽:希望更多同理眼光一路走來,許嘉珍說,當自己碰上罕病,才能理解當事者的心情,以前在外面用餐看到孩子蹦蹦跳跳,覺得這孩子沒教養,但現在她會想,有可能是孩子有狀況,「但我希望社會不要用異樣眼光看待罕病家庭,我們更需要的是同理心。」,

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淘寶太空遊 305人下標…只有1人付全款

太空旅遊是基於人們遨遊太空的理想,

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,到太空去旅遊,

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,同時還可以享受失重的味道,

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,這兩種體驗只有太空中才能享受到。北京青年報報導,

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,6月中旬在淘寶旅行上線的太空遊商品日前被一位浙江土豪以63萬元人民幣(約300萬台幣)拍下。阿里方面相關人員表示:「太空遊產品上線後,

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,不少網友都悄悄拍下但並未付款,

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,該用戶是到目前為止唯一一位付全款的。」

淘寶旅行日前宣布與太空探險公司SXC(Space Expedition Corporation)中國獨家代理探索旅行合作,

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,將私人太空旅行引入中國,

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,最快2015年可上太空。據報導,

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,探索旅行共推出三款太空遊產品,分別是59萬9999元(約289萬台幣)的先鋒航天員、138萬5999元(約668萬台幣)的優先宇航員和62萬9999元(約303萬台幣)的未來宇航員。三款產品的不同之處主要在於飛行高度和出發時間的不同。

報導說,據阿里內部人士透露,產品上線後,一分鐘內有305位網友默默拍下60萬元的太空遊商品,但絕大多數都沒有付款。到目前為止僅有一位來自浙江的男用戶以62萬9999元購買了一款「未來宇航員」產品。

根據探索旅行在淘寶上披露的資料,62萬9999元(約303萬台幣)費用包括太空飛船船票一張,飛行至距離地面103公里,兩晚庫拉索海島或加州豪華酒店住宿,以及培訓課程、身體檢查和攝影攝像。飛行期間將全程攝影攝像追拍。報導稱,該用戶是一位資深旅遊愛好者,拍完該太空遊產品後就去南非旅遊,到現在還沒回國。

此次私人太空遊使用的是美國XCOR宇航公司研發的「山貓(Lynx)」號新型亞軌道太空飛船,造價在2億美元以上。乘客的這一趟太空遊整個飛行時間將持續1個小時左右。這其中,超出100公里高度的外太空,會占五六分鐘。在這幾分鐘的時間內,乘客可以體驗到飄起來的失重感覺。體驗失重狀態下奇妙感覺是太空遊最重要的組成部分,乘客還可以欣賞只有在外太空才能看到的極致景色。阿里內部人士表示。「山貓(Lynx)號將於2015年年初試飛,試飛之後才會開始民用,同時要對各國的申請者進行篩選,按照目前的排序,這位浙江用戶要排到2016年。」

浙江土豪拍下的「未來航天員」太空夢想計畫,號稱是「目前世界上最具性價比的太空旅行」,其飛行至距離地面103公里的太空,整個過程大約持續一個小時,價格為62萬9999元(約303萬台幣)。而根據英國維珍銀河2013年年底組織首次太空遊公開的資料,當時乘客搭乘「太空飛船二號」進入距地面60哩(約合96公里)的太空,大約體驗近兩小時的太空飛行,船票價格為12.8萬英鎊(約合656萬台幣)。

有望成為第一位有史以來進入太空的歌手英國著名女歌手莎拉布萊曼,最快可能在2015年10月或11月搭乘「聯盟」號飛船進入太空,前往國際空間站。報導說,莎拉布萊曼一直未透露此次太空行的價格,但之前的乘客們大多是億萬甚至身家數十億的超級富翁,一次太空遊的費用是數千萬美元。很多人可能比較困惑,價格怎麼相差這麼大?其實,太空遊分為很多層次,超級富豪們和莎拉布萊曼體驗的是第一層次,即太空軌道飛行體驗高度為300公里的外太空,在國際空間站停留7至12天,完全失重,價格也最為高昂;而淘寶旅行上推出的太空遊和維珍銀河的兩個小時太空行,則是第二層次,是太空亞軌道飛行,體驗高度為80公里外太空分界點,失重時間為幾分鐘。因此價格便宜很多。,

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去年被踢爆 汕頭「垃圾玩具」仍猖獗

大陸中央電視台知名的消費者權益報導節目「315晚會」,

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,去年踢爆廣東汕頭的「垃圾玩具」事件:廠商利用回收塑膠瓶、藥瓶甚至點滴管等回收垃圾,

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,直接重製成塑膠玩具。這些回收使用的「二料」,

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,可能釋放甲醛等致癌物質。
去年「315晚會」節目曝光問題玩具議題後,

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,汕頭市澄海區政府立刻對全區塑膠加工的「黑作坊」、「黑回收站」進行清查整治。汕頭市主管玩具產業的副市長林依民在央視記者訪問時,

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,也就問題玩具事件向消費者道歉,

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,並表示已經對相關瀆職人員做出停職處理。
不過節目播出將近一年後,

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,央視財經頻道記者再度來到汕頭澄海這個大陸頭號玩具生產地,結果發現街頭仍然充斥廢品回收站。根據業者表示,澄海大約有將近200家塑料回收商,他們將回收的塑膠器具拆解分類後,就賣給下游的「二料商」。二料商將廢塑膠打碎,用水洗一次並晾乾後,就賣給玩具廠當原料。
澄海是大陸最大的塑膠玩具工業集中地,當地與玩具相關的企業超過3000家,擁有大批馳名商標、名牌產品和專利授權產品。
央視記者冒充買家,在汕頭市最大的玩具批發市場「澄海塑膠城」裡看到,許多銷售的玩具產品根本就沒有國家質檢部門頒發的3C安全認證標誌,甚至很多產品連廠址、廠名都沒有註明。
這些商家透露,供應大超市的產品,一般會使用新料或品質較好的二料;而「三無」產品通常會使用比較差的二料,因為不合格,所以大家都不敢印廠名和廠址。但一些經銷商表示,如果買主需要,他們隨時可以印上這些標示。
玩具經銷商也透露,當地主管機關工商管理所,每次按上級要求查處不合格產品的時候,都會提前通知商鋪關門幾天,等查處時間過去後再開業。在另一家商鋪,經銷商告訴記者,工商所只取締假冒大品牌的產品,對「三無」產品從來不查處。,

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NBA/傳聞玩弄「綠衫軍」高層 霍福特:太荒謬

前塞爾蒂克前鋒霍福特(右),

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,今夏告別波士頓月初轉戰76人。美聯社 分享 facebook 前塞爾蒂克前鋒霍福特(Al Horford),

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,今夏告別波士頓月初轉戰76人,

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,但玩弄「綠衫軍」高層的傳聞卻還在延燒,

28CM 鍋蓋

,今日霍福特澄清,

一次結清

,表示自己很敬重總管安吉(Danny Ainge),

塞爾維亞工作移民

,直言太荒謬。霍福特上個月跳脫合約,

短期看護費用

,7月初以4年1.09億美元的合約前進費城,但ESPN記者溫霍斯特(Brian Windhorst)卻爆料,塞隊高層不滿霍福特騎驢找馬,得知霍福特轉戰76人後氣得跳腳。 溫霍斯特透露,根據綠衫軍高層的說法,球團原先以為雙方都還有溝通空間,有意和他談新約,但霍福特突然抽身,讓球團不知所措且十分沮喪。霍福特談及此事顯得有些無奈,「我能說什麼,這太荒謬了。但木已成舟,我敬愛安吉,他待我很好。當然沒辦法繼續合作,他肯定會有些沮喪。」實際上,霍福特日前就表明,離開綠衫軍是相當困難的決定,尤其在波士頓度過三個球季,當時還特別在推特上向前東家致謝告別,「我們都曾經以為在波士頓能成就一番大業,但卻並非如此。我也必須展開下一步。這對我而言並不是件容易的事。」,

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聯航乘客等下機 空姐啟動逃生梯滑下走人

聯合航空飛機示意圖。圖/聯合航空提供 分享 facebook twitter pinterest 美國聯合航空公司人員表示,

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,聯合航空1名女性空服員4日在班機降落停妥休士頓機場後,

台北估車

,開啟緊急逃生梯,

夜遊高雄港

,從逃生梯滑下,

高雄觀光遊艇

,拍拍屁股走人。路透社報導,

美國遊學自由行

,聯合航空發言人霍柏特(Charlie Hobart)表示:「就我們瞭解,

中路財神

,她蓄意啟動逃生梯。」他也表示,

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,公司已經和這名空服員談過,以瞭解她在啟動逃生梯的原因。根據Click2 Houston報導,這起事件發生在當地中午左右。休士頓電視台KPRC的影片顯示,這名空服員丟出包包,從逃生梯一滑而下,然後拎起包包離開。根據電視台網站上的照片顯示,登機門在逃生梯的另一側。這架航班搭載159名乘客,6名機組人員,從加州沙加緬度飛抵休士頓喬治布希洲際機場(George Bush Intercontinental Airport),機上所有人都安全下機。這架波音737-900客機維修後,回復正常航班。航空公司並未透露這名空服員身分,這名空服員已經被解除飛航職務。這名空服員出人意料之舉,引發網友議論。有網友表示:「為什麼不等到機門打開。」有網友表示:「也許她知道其他人不知道的祕密,留意之後的飛安事件是否和這塊有關。」,

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三大靠山…指數創高可期

近期國際資金對台股動作多空缺乏持續性,

台中 普渡

,行情波動加大。不過,

銀行債務

,外資券商主管說,

性功能保養

,美股仍在新高附近、台股可望再吸引資金匯聚,

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,加上蘋果新機期待等三大靠山,

洗腎陪同

,台股8月創高可期。美國聯準會(Fed)縮表時程聲明未出市場意料,

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,不確定因素消除,

RTO廢氣燃燒爐

,但電子大廠亞馬遜表現不佳,引動美股下挫,國際股市波動劇烈。台股加權指數自6月20日站上10,300點以來,迄今九成以上時間都在10,300點至10,500點區間狹幅震盪。台股現階段離6月26日收盤的10,513點、6月27日盤中的10,545點均僅一步之遙,分析師直言,在沒有突發利空下,台股8月再刷新波段高點機會不小。瑞信證券亞太區首席策略分析師席瓦指出,外資對新興亞洲各市場站在買超方;法人也提出,截至7月中的買超金額明顯降低,但持續加碼台灣與南韓,透露出電子消費性產品旺季將至的押寶企圖。元大投顧資深副總杜富蓉分析,外資買盤本月以來明顯較上個月轉趨保守,一方面因為國際熱錢關注聯準會縮表進度,另一方面如台積電、大立光、聯電等法說會不如市場預期,導致買盤觀望。其次,蘋果iPhone 8、特斯拉(Tesla)Model 3將量產面世,台股電子供應鏈仍是外資最愛。,

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男闖七星潭 遭浪捲走不治

強颱尼伯特來勢洶洶,

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,1名男子昨天中午在花蓮七星潭,

RO飲水機維修

,不知何故穿越封鎖線,

板橋抓漏專家

,遭大浪捲走,

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,1小時後被救起但已無生命跡象。他身上沒有任何身分證件,

台中打石工

,岸巡人員正確認死者身分,

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,釐清落海原因。中央氣象局前天發布海上警報後,

雷射術後保養品推薦

,岸巡八三大隊人員在海邊拉起封鎖線,

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,嚴禁民眾進入。昨天中午12時15分,兩名岸巡人員警戒時,在七星潭遊客中心自行車租賃處下方,看見身穿深藍色上衣及短褲的男子。當時男子與岸巡人員相距約50公尺,岸巡人員說,男子不知何故,突然彎身鑽過封鎖線;岸巡人員緊急吹哨追趕,但來不及阻止,眼睜睜看男子衝入海裡,被浪捲走。八三岸巡大隊長徐昇平表示,男子落海後被大浪帶離岸際約200公尺,且持續往外海漂移。當時浪高7轉13公尺,風強浪高,海象十分惡劣,岸巡人員無法靠近。空勤直升機出動救援,下午1時20分將男子吊起,由救護車轉送門諾醫院急救,仍不治。男子身上沒有證件,也無家屬指認,八三岸巡大隊公布死者體態及衣著特徵,推測男子年約35歲,身高約170公分、體重90公斤,背上有觀音刺青,上衣身穿POLO衫,且印有國際牌標誌,短褲則已被浪沖走。徐昇平表示,花蓮縣政府前天下午2點30分公告畫定七星潭等地區為警戒區域後,即由安檢所人員拉設封鎖線並實施勸離勤務。他呼籲,颱風期間民眾勿到海邊遊憩及觀浪,以免發生意外。,

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泰勒絲登「富比世」 最年輕白手起家富婆

21世紀女性當自強!在美國各地有不少不靠男人、自己奮鬥出一片天的女富豪,

賓士出租

,身家豐厚程度讓升斗小民羨慕不已。「富比世」公布百大在北美靠著自身打拚最有錢的女人,

希塔療癒師證照

,媒體大姐大歐普拉高居亞軍,

摩托車燈

,也是最富有的娛樂圈女強人。才26歲的泰勒絲,

板橋防水工程

,財產總值據估計就有2億5000萬美元,

台北韓式微刺青

,是榜上最年輕的一位。「富比世」的榜單上,

東森商城收費

,娛樂圈富婆除歐普拉外,

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,還包括瑪丹娜(25名)、席琳狄翁(37名)、芭芭拉史翠珊(38名)、碧昂絲(56名)與排第60名的泰勒絲。雖然年紀輕輕就名利雙收的泰勒絲,比起早就出道的幾位阿姨、姊姊們,身價還差一截,但她年齡最小,吸金實力非常嚇人。 較為特殊的是排名42的潔西卡艾芭,從性感女神轉型為女企業家,她所成立的天然無害家用品公司業務愈來愈擴大,她的身價也不斷累積,比以往辛辛苦苦拍戲,還來得有成就。今日星話題→「什麼都能吃!咘咘連草都不放過」,想看更多請戳這!泰勒絲年紀輕輕就賺進豐厚身家。圖/路透資料照片 分享 facebook twitter pinterest 潔西卡艾芭已轉型為商場女強人。圖/路透資料照片 分享 facebook twitter pinterest,

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台灣為何價格規格低一等?

本土品牌觸地雷

華碩(2357)、宏碁(2353)、宏達電(2498)智慧手機產品同樣都想搶攻兩岸三地市場,

高雄港豪華遊艇

,只是,

台中打石工

,華碩、宏達電接二連三踩到「消費者地雷」,

新北刷卡換現金

,每一次地雷引爆,

炒鍋品牌

,對於品牌廠來說,

銀樓刷卡換現金

,都是損傷,

北部賣中古車

,兩岸三地的規格、價格如何訂、怎麼訂都是學問,

高雄觀光遊港

,不可不慎!
兩年前,

不孕症保健食品

,宏達電就曾因為「規格」、「價格」問題惹得一身腥,

立燈聲控變色

,先是One S台灣版晶片默默從「高通Snapdragon S4」降為「高通Snapdragon S3」,接下來,同一系列機款One V台灣與中國明明是同一規格,價格卻硬是比中國大陸貴了26%,一個月內就踩了「規格」、「價格」兩個地雷,台灣消費者氣炸了,直言「宏達電就是一個傲慢的公司」,重創宏達電形象。
當年的宏達電不明究裡,認為S4晶片與S3晶片明明效能一樣優異、只是製程略有不同,為什麼台灣消費者這麼反彈?此外,各地銷售價格也會跟當地稅率、當地通路商的合作習慣有關,市場不同本來就會有價差,宏達電也不太明白消費者為什麼反彈這麼大?為什麼?!這只有一個原因:「因為『你們』這些品牌是『我們』台灣之光,你們這些品牌大廠不挺我們千萬平民百姓,卻給予別的市場比我們高一個等級的產品、低一個等級的價格,是把消費大眾都當傻子嗎?我們怎麼挺得下去?」這是消費大眾普遍的心聲。
其實,品牌大廠說的沒錯,因應各地市場環境不同、稅率不同,本來就會有不同的價碼,尤其中國大陸市場拉貨快速,品牌廠大量出貨本來就會給予比較優惠的價格,自然對岸價格也會降低,其實價差1000元台幣以內,在商場上來說都算合理。但是,品牌廠卻忘記了兩岸三地本來就有國情上、文化上的糾結,這一層的消費心理層面是不能忽視的,只要一忽視,就會讓很多力挺「台灣品牌」的消費者選擇離去。
這兩年,宏達電懂了,懂得自己的本土市場(Home market)是自己開始成功的地方,再怎麼樣也該讓台灣消費者享有最高規格待遇,今年,宏達電HTC One(M8)亞洲第一個開賣的地點就在台灣,所有的消費者體驗活動也以台灣辦得最為積極,宏達電努力找回台灣消費者失去的信心。只是,很多消費者直言,「回不去了」,很多人是因為力挺「台灣」,所以買台灣品牌的產品,不然,國際品牌那麼多規格好的產品,為什麼台灣人卻一定要支持hTC、Acer、ASUS?
兩年來,宏達電不斷努力,未來,宏達電也會持續努力。有了宏達電這個前車之鑑,其他品牌廠應該引以為戒,消費者選擇拂袖離去就很難再回來了,不可不慎!,

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萬達文旅賣融創 富力接手酒店

融創、萬達、富力三家公司,

洗鍋刷

,昨(19)日在北京簽約,

超渡祖先

,三方敲定兩個合作案,

改善睡眠方法

,總金額從人民幣632億元擴大為人民幣637.5億元(約新台幣2,

苗栗光纖寬頻

,869億元),

台中打石工

,13個文化旅遊案仍然由融創接手,

親子營

,但原本萬達要賣給融創的酒店則由富力地產接手,

心靈美容

,酒店數也由76個增加為77個。路透報導,

機車大燈

,融創以人民幣438.44億元收購13個文旅專案的91%股權,承擔現有全部貸款人民幣454億元。而之前融創、萬達在原先協議中提及的萬達旗下76家(正式簽約時增加至77家)酒店資產,則由富力地產以人民幣199.06億接手。萬達原本要借錢給融創來買自己也不借了,證券時報報導,萬達集團董事長王健林表示,融創出資人民幣480億元,融創將不會從萬達融資來完成交易,也無須透過指定銀行貸款支付。融創已經向萬達商業支付人民幣150億元。王健林指出,萬達商業目前持有人民幣1,000億元的現金,這次交易後手握現金將有人民幣1,700億元。融創中國董事長孫宏斌表示,調整後的交易案,有助降低融創負債水準,同時承擔原酒店交易對價的折讓部分,對和萬達合作的文旅專案資產是可接受的溢價。孫宏斌說,融創上半年業績為人民幣1,100多億元,帳面現金人民幣900多億元,下半年7月回款會超過人民幣200億元,全年銷售額將逾人民幣3,000億元。,

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