經過各方朋友幫忙來到台大醫院,
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,經診斷為罕見尿素循環障礙,
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,又稱為高血氨症,
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,劉昌玲說,
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,「這種罕見疾病,
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,中國大陸都沒有醫療資源,
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,來到台灣看到醫療團隊等細心照護及噓寒問暖,
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,這在大陸是不可能的,最感動的,第一次看到胡醫師蹲下來摸摸平平的肚子。」
至今已兩度來台求醫,劉昌玲這次帶著健康長大的平平回診,並帶來「情深意重海峽水,德術雙馨齊雲天」對聯,感謝台大醫院醫療團隊救命,並說,「我們會好好的活下去」。
劉昌玲說,從平平出生到現在,沒有一刻不擔心平平的狀況,連在幼稚園也都會特別注意飲食,對平平最奢侈的是「肥肉」,其他的魚、豆、奶、蛋都不行,但是平平的命比姐姐好了。
台大醫院基因醫學部主任胡務亮表示,平平是罹患尿素循環障礙的高血氨症,在台灣的患者不到百人,連治療藥物都是特殊用藥,還要搭配特殊飲食,嚴格控制蛋白質。
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