岑亮四歲時,
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,因為刷牙時滿口是血,
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,送醫才發現罹患罕病血小板無力症,
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,一有傷口就會不停流血。爸爸歐陽東麟為了照顧她,
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,不僅到女兒學校擔任代課老師,
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,木訥的他也因為女兒愛唱歌,
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,與其他罕病兒爸爸組成樂團擔任主唱。
罕病基金會昨舉辦新書發表會,
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,書中將十名罕病兒的父親「不落跑」的故事結集成書,
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,記錄照顧罕病兒的心路歷程。歐陽東麟就是故事主角之一,女兒因凝血功能異常,完全不能碰撞,只要一受傷就會流血不止,加上抵抗力差,是醫院的常客。
歐陽東麟回憶,岑亮曾因遛狗時摔傷膝蓋,傷口一年沒癒合,血和膿一直從傷口滲出,差點得截肢。也曾因腸胃黏膜出血,排血便,一個晚上倒掉十幾盆的血水。
歐陽東麟曾任軍職,並得到美國士官學院的入學許可,卻因女兒病情放棄進修。他說,岑亮的身體很脆弱,所以要隨時觀察她的狀況,自己也為了就近照顧女兒,申請到女兒的學校擔任英文代課老師,並列了一長串「不准做的清單」,包括打球、跑步。
雖然身體不允許,岑亮卻是個好動的孩子,歐陽東麟就自己買了籃球,陪女兒傳球、投球。因為岑亮喜歡唱歌,加入罕病基金會合唱團,平常木訥的歐陽東麟,也與一群同樣是罕病兒的父親組成樂團,還擔任主唱,變得較願意與外界分享心事。
監察院院長王建煊出席發表會時,建議政府應勇敢加稅,復徵證券交易稅、拉高房屋稅與地價稅、提高營業稅、營所稅率,才能有更多的社福預算幫助這些弱勢族群。,