「上帝的腳鐐」怎麼劈開？米其林寶寶故事告訴你

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，右腳踝有一道明顯皮膚皺褶，

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，且深陷入骨，

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，宛如被綁上一副「上帝的腳鐐」。小凱右腳被掐成二段，

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，導致皺褶以下循環不良，

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，導致腳腫又變形。為了讓小凱順利站起來，

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，台北榮總為他施行限制環切除手術、翻足矯正治療、肌腱轉植手術等，

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，耐心照顧下，小凱已能自在奔跑，和其他孩子玩在一塊。台北榮總兒童骨科主治醫師蘇宇平表示，小凱罹患的是「先天限制環症候群」，因身上有圈狀皺褶，又被稱作米其林寶寶。發生原因，是胎兒在母體子宮內發育時，遭羊膜游絲纏繞手腳，肢體就像被橡皮筋纏繞一樣，遠端肢體會因此腫脹、發育不良，嚴重恐造成局部截肢。另一名15歲的小安（化名），和小凱一樣出生時就發現罹患先天限制環症候群，雙手食指及中指因此呈現先天性截肢，另左小腿膝關節也被皺褶環勒，導致左小腿以下發育不良，從小開始就進行「搶救左腳大作戰」。但隨時間長大，小安仍因此造成長短腳，左腳比右腳少4.5公分，去年停學一個學期，回北榮接受骨延長手術及復健，恢復良好，目前外觀和正常孩子沒什麼不同，還和同學能一起開心打棒球。蘇宇平說，先天限制環症候群的發生機率，只約千分之一到萬分之一，依此推算，國內患者不到30人，許多孩子因肢體缺陷，來不及出生就被父母放棄。目前研究找不到疾病與遺傳或基因變異相關，因此歸類於突發性。據統計，八成病人出生時手腳被截肢，三到五成合併足部杵狀變形，唇顎裂也常合併發生。蘇宇平指出，產前診斷雖然很進步，但羊膜游絲十分細微，很難被超音波偵測到，通常得出現組織深陷、肢體缺失，才推測得出來，除非進一步使用高解析度的立體超音波評估，否則難以預防。每當發現，傷害都已造成，孩子出生後必須進行整形或重建手術。羊膜游絲到底是什麼？北榮婦產部主治醫師葉長青解釋，羊膜像一個水球，一旦胎兒拉扯到內層，就可能破裂剝離。目前尚未有研究統計，哪些孕婦特別容易出現羊膜游絲，一旦懷疑出現羊膜游絲，應於懷孕14周及22周時進行高層次超音波掃描，才能提早為胎兒診斷，規畫後續治療。2012年，澳洲墨爾本一家醫學中心發現一名22周胎兒羊遭膜游絲纏繞，雖然先在母親子宮內進行繞游絲燒斷手術，胎兒的傷害依舊造成，孩子出生後仍須面對漫長治療。葉長青認為，子宮內手術併發症多、感染率高，且半數以上的胎兒會因此早產，目前針對有先天限制環症候群的胎兒，此手術不是常規治療。北榮召開「斷開上帝的腳鐐—米其林寶寶獲新生」記者會，特地邀請小凱和小安出席。小凱的爺爺十分感謝醫護團隊的幫忙，他說，有一段時間每周都要到醫院報到，換石膏、熱敷、按摩、穿矯正鞋等，但這些努力讓他的愛孫能在1歲多時，能走路走得很不錯，現在行走速度還比大家快，追都追不上。蘇宇平表示，門診常見有父母，帶著3歲不到的孩子登門，詢問為何孩子的腿不像偶像明星一樣好看，令人啼笑皆非，但現實中卻有一群孩童從小就得與病魔纏鬥，無法在乎美醜。醫護為了讓孩子站起來，積極進行肢體保留手術、骨延長手術、矯正截骨手術等，只盼孩子能展開全新人生。米其林寶寶小安（右）因病造成長短腳，術後恢復正常，開心與醫師蘇宇平（左）比身高。　記者鄧桂芬／攝影分享 facebook 米其林寶寶小凱接受手術後三年，右腳可正常發育，但仍有輕度足內翻，不過活動力正常。　圖／北榮提供分享 facebook 米其林寶寶小安出生時，左膝蓋下方有限制環，左足杵狀變形。雙手食指及中指呈先天性截肢。　圖／北榮提供分享 facebook 米其林寶寶小安出生後，雙手食指及中指呈先天性截肢。　圖／北榮提供分享 facebook 米其林寶寶小凱剛出生時，右腳踝有深陷至骨的限制環，使遠端肢體腫脹、足部變形。　圖／北榮提供分享 facebook 米其林寶寶小凱（中）手術後，不只能順利站起，走路還走得又穩又快。左為醫師蘇宇平，右為小凱爺爺。　記者鄧桂芬／攝影分享 facebook，