五歲的昊昊（中）出生時透過新生兒篩檢，
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，得知罹患罕病。 圖／罕病基金會提供 分享 facebook 彩券中獎人在台灣彩券公司的鼓勵下，
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，十年來已累積捐款近四十五億元，
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，幫助全台灣超過四百九十萬人次的弱勢族群；本報規畫「分享．關懷．愛」專欄，
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，盼拋磚引玉，
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，帶動全民關懷弱勢族群。五歲的昊昊罹患罕見疾病「丙酸血症」，若沒有適當的醫療與飲食控制，丙酸將大量堆積在體內，可能導致智障、昏迷或傷及生命，比其他病友幸運的是，他一出生就透過新生兒篩檢得知罹病，有機會被悉心照料健康長大。罕見疾病指盛行率低、少見的疾病，目前認定盛行率萬分之一以下為罕病，台灣約有萬名罕病病友，罕見疾病基金會長期提供醫療照護資訊與資源、心理輔導、遺傳與營養諮詢等。台灣彩券運用中獎人捐款，捐出一千兩百萬元給罕病基金會推動「罕見疾病兒童及青少年全方位服務計畫」，除了給予病童醫療上的協助，也舉辦才藝班與成長營等活動，約逾二千三百人次受惠，昊昊便是受惠者之一。罕病基金會執行長陳冠如指出，罕見疾病患者醫療照護費用昂貴，以昊昊為例，他體內的蛋白質一過量就形成毒素，嚴重恐致昏迷，因此每日要食用低蛋白、味道卻不佳的特殊奶粉，要避免奶、蛋、豆、魚、肉，更不能隨意吃零食，所幸透過上述計畫補助，昊昊有機會食用經過設計的低蛋白米麵與餅乾，有更多元且營養的食物選擇。病友的心理需求與生理同樣重要，陳冠如說，罕病病童就學後，可能因飲食習慣不同或身體障礙等而與同儕格格不入，降低自信，因此基金會也運用善款舉辦成長課程，讓老師領著孩子分享心理困境、瞭解社交禮節、練習美姿美儀等，也讓孩子多一個交友機會。「預防勝於治療」，陳冠如提到，昊昊罹患的「丙酸血症」並不在當初法定十一項新生兒篩檢項目內，之所以能及早發現，是因為基金會曾要求政府，讓簽署「知情同意書」的家長能另外得知其餘二十餘種疾病的篩檢結果，昊昊因此受惠；但未簽署同意書的家長，若孩子罹患法定項目外的罕病，就無法得知，基金會盼衛福部能增加法定篩檢項目。，