本報日前獨家揭露脊髓性肌肉萎縮症病友困境，
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，獲健保署善意回應，
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，同意病友引頸期盼的新藥「有條件納入健保」。 圖／聯合報系資料照片 分享 facebook 脊髓性肌肉萎縮症（ＳＭＡ）病友引頸期盼的新藥，
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，因藥價高昂，
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，健保遲未正面表態納入給付，
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，日前本報獨家揭露患者困境，獲正面回應，健保藥品共同擬定會議昨天做出決議「健保確定有條件給付」。衛福部健保署副署長蔡淑鈴說，條件已訂好，呼籲藥廠盡快和健保署達成風險分攤協議，希望最快明年病友就有藥可用。 蔡淑鈴表示，共擬會決議此藥納入健保，給付條件為一歲以前發病的第一型及部分第二型ＳＭＡ患者，患者年齡須在六歲以下。粗估第一年卅人需要用藥，藥費三點四億，第一年藥費較高，因為要打六劑，之後每年三劑，必須終生打。藥品仿單載明十二歲以內患者都可用藥，為什麼健保署只採納六歲以下？蔡淑鈴解釋，考量財務衝擊，加上專家認為愈早用藥效果愈好，兩相權衡下，決議有條件給付的方式納入健保，採分階段逐步開放，優先給嚴重度最高的患者。蔡淑鈴說，正式通過給付的時間「要看廠商的誠意」，因為目前每劑價格高達二百四十五萬多元，過於昂貴，希望透過財務風險或療效風險的分攤方式，盡快與藥廠達成協議。台大醫院基因學部主治醫師簡穎秀表示，相較於過去遙遙無期的漫長等待，這次決議是很重要的進步，但對病友來說，希望盡快用藥，以最嚴重的型別來說，小寶寶的神經細胞在一個月內就會快速退化七到八成，「可以說是完全等不得的」。簡穎秀說，如依健保署所估算第一年卅人，扣除目前使用藥廠提供恩慈療法的廿人，其實真正要給付的只有十人藥費，真的不多。價格達成協議，期盼健保署加速腳步，逐步放寬給付條件，讓更多病友能夠有機會用藥，扭轉生命。，