19歲病友陳品燁愛跳舞。他以自身經歷鼓勵小病友不要怕受傷宅在家,
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,多運動、配合治療,
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,就能擁有跟正常人一樣生活。 記者蔡容喬/攝影 分享 facebook 每年4月17日是「世界血友病日」,
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,高雄醫學大學附設中和紀念醫院昨舉辦血友病日活動,
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,19歲病友陳品燁當場大秀街舞,
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,劈腿、單手倒立等高難度動作,
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,贏得滿堂采;高醫大並發表「KMUH血防個管照護APP」,
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,預定7月上線,提醒病友透過手機監測身體狀況,定期施打藥劑。就讀廣告設計科的陳品燁,夢想未來成為汽車設計師,他說因為課業太忙,有時會遲了一兩天才打針,但會提醒自己絕對不能中斷治療;看到有些小病人怕受傷、變得很宅,他都會鼓勵他們多運動,保持肢體靈活度,一樣可正常生活。 高醫小兒血液腫瘤科主任邱世欣說,過去血友病友要等出血了才能施打藥物,自2014年起可以健保給付預防性藥物後,血友病友的身體狀況更進一步,不少老病友看到年輕病友在台上大跳街舞,都看得瞠目結舌,尤其現在長效性藥物問世,只要4、5天施打一次即可,讓病友們的生活品質更好。,